Santo Domingo. Diferentes Fundaciones y Asociaciones unidos bajo la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) entregaron a la Senadora por la provincia de Santo Domingo, Faride Raful, un documento con el resumen de leyes y convenios del país a ser tomados en consideración para lograr una legislación que atienda las enfermedades raras, complejas y poco frecuentes en la República Dominicana.
La comitiva que hizo entrega del documento estuvo conformada por representantes de la ADAPA, como Julissa Cruz, Claudia Espinal, Paola Tineo, Alejandra Tabar, Evelyn Cuevas y María Gómez.
“Estamos unidos por cambiar la realidad que viven las familias dominicanas que enfrentan un diagnóstico raro. Soñamos que nuestro sistema de salud reconozca y garantice nuestro derecho constitucional de acceso a la salud”, aseguró Julissa Cruz Abreu, de la Fundación A Star For Martina.
La Constitución de la República Dominicana reconoce a la salud y su acceso como un derecho de los ciudadanos; sin embargo, los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas no reciben las garantías de derecho que aseguren la salud, vida, dignidad, igualdad y protección, debido a la omisión o no inclusión en la actual legislación.
Algunos ejemplos de esto son el acceso a un diagnóstico, la no inversión en investigación y desarrollo de soluciones para este tipo de enfermedades, el acceso a medicamentos y terapia, entre otras acciones que se quieren lograr.
El documento, que fue elaborado por el profesor Fernando Ferrer, recoge leyes y artículos de la República Dominicana, ratificación de normas internacionales y ejemplos de temas que deben de ser cubiertos por una Ley de enfermedades raras, pocos frecuentes y complejas.
Diversos expertos resaltan que un estimado de 400 mil personas en la República Dominicana pudieran estar siendo afectadas por algún tipo de enfermedad que es considerada como raras; en donde los pacientes y familias sufren de graves problemas al acceso al diagnóstico, la cobertura de la atención médica, acceso a medicamentos y terapia, entre otros.
Durante el encuentro, ambas partes intercambiaron ideas sobre fomentar la inversión en investigación y desarrollo de soluciones para este tipo de enfermedades y sus pacientes.
El documento esta firmado por Julissa Cruz Abreu, de la fundación A STAR for Martina; Paola Tineo Narváez, de la Asociación Dominicana de Lupus; Bertha Montero, de la Fundación con Mieloma Múltiple de la República Dominicana; Priscila Germosan, de la Asociación Dominicana de Lisosomales y otras Enfermedades Raras; Elvin Estévez López, de la Fundación Un Corazón por Fanconi; Roberto Rodríguez Perdomo, de la Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple; Maribel Pérez de Perna y Eveyn Cuevas, de DREPANODOM; Claudia Raquel Espinal Vargas, de THISTROPHY; Dorka Esther Díaz, de la Fundación Lupus Mariposa; y Jennifer Ramos, de la Fundación Maria Laura.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza complejidad en la precisión y acceso al diagnóstico y su correcto tratamiento, plantean desafíos específicos. Son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas que pueden llevar a la incapacidad y a una muerte temprana. Más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida deficiencia motora, sensorial o intelectual, con dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados, y un 30% de los afectados por enfermedades raras fallece antes de los cinco años.
Sobre ADAPA
Es la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes dentro de la cual participan varias instituciones y fundaciones. ADAPA tiene la visión de que la República Dominicana tenga un sistema legal y de salud que reconozca a las enfermedades complejas, raras y poco frecuentes, y les dé completa asistencia a las personas que las padecen.